evvabhè!
Comunque, ritorniamo seri perchè sto per parlarvi di una iniziativa MOLTO IMPORTANTE!!!!!
Ho una carissima amica, una donna fantastica e con una forza che non ha pari.
Si chiama Marilù ed è una delle mamme più in gamba che abbia mai conosciuto.
Ha due bambini fantastici, Vittorio (peraltro fidanzato dichiarato della mia nanetta!!!!hihihi!) e Giacomo (affettuosamente detto Jackie o "il mé Giacumè").
Vittorio è un bimbo sveglissimo, un dritto di prima categoria, sanissimo! Anche Giacomo è un ganzo e ora è sanissimo, ma ha avuto qualche problema......
Quando Marilù era incinta è stata diagnosticata a Giacomino la CCAM, una malformazione congenita che interessa i polmoni, poi la diagnosi è cambiata in sequestro polmonare, un'altra malformazione congenita.
Ma lei, il suo compagno e Vittorio si son fatti forti come leoni e hanno affrontato questa battaglia! e l'hanno vinta! certo, è stata spossante, ho visto Marilù tirare come un cane da slitta e non fermarsi mai. ma ce l'ha fatta!!!!! CE L'HANNO FATTA!!!!
Ora Marilù, che, ripeto, è una gran donna, ha deciso di sfruttare la sua esperienza per aiutare gli altri.
Come spesso accade in queste situazioni (soprattutto vista la rarità della malformazione) le informazioni sono poche, anzi pochissime. Molta gente le reperisce in internet, ma non tutti possono.
Allora lei, pensa che ti ripensa, ha deciso di aprire un blog per far conoscere la malattia, creare una rete di solidarietà, ha fatto adesivi e li ha venduti per raccogliere i fondi per stampare un libretto informativo da distribuire in ospedale che possa supportare le famiglie dei bambini affetti da ccam e da sequestro polmonare che si trovano, comprensibilmente, alle prese con un problema di cui spesso non riescono a capire la portata.
I bambini con la ccam e con sequestro polmonare devono infatti subire un'operazione entro i primi mesi di vita e le famiglie vengono sì informate dai medici su aspetti come il recupero post operatorio, ma, penso, sarebbe utile avere anche informazioni e pareri da chi, quella situazione l'ha vissuta in prima persona!!!
Vi prego, andate sul sito, datele un supporto, anche solo di affetto e solidarietà, ma soprattutto diffondete, perchè qualcuno potrebbe aver bisogno del suo sostegno!!!!
ecco qui il link del sito Bambini con la CCAM e sequestro polmonare
grazie mille
Vale
Mati, Giacomino e Vittorione!!!! |
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